En el marco del Día Internacional del síndrome de Prader-Willi, que se conmemora el 30 de mayo, la Oficina de Representación Colima del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) organizó actividades para concientizar a la población derechohabiente y al personal acerca de este padecimiento.
El subdirector médico del Hospital General de Zona (HGZ) No. 1 en Colima, José Luis Vázquez Urdiano, explicó que el síndrome de Prader-Willi es una enfermedad presente desde el nacimiento (congénita), que afecta muchas partes del cuerpo y uno de los signos tempranos es la dificultad para alimentarse por falta de tono muscular.
Las personas con esta afección tienen hambre todo el tiempo, con inicio a partir de los dos años de edad, lo cual, puede ocasionarles obesidad y también tienen una capacidad mental reducida, al igual que órganos sexuales subdesarrollados. La incidencia es de un caso en 15 mil nacimientos.
El objetivo de la detección temprana es evitar complicaciones subsecuentes al síndrome, como prediabetes (resistencia a la insulina), hipertensión arterial, falta de desarrollo de caracteres sexuales secundarios; también es posible mejorar la distribución de grasa en aquellos pacientes que sean candidatos a recibir hormona de crecimiento.
El tratamiento se indica de acuerdo con los signos y síntomas presentes en cada uno de los pacientes; el IMSS cuenta con los medicamentos necesarios para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y prevenir la apnea del sueño y problemas del corazón, que son las principales causas que llevan a la muerte a estos pacientes.
Vázquez Urdiano mencionó que en el IMSS se revisa de rutina en los recién nacidos tono y fuerza muscular, así como la capacidad de alimentación; el seguimiento del niño sano es importante para detectar problemas de peso en etapas tempranas.
Si un niño es detectado con este problema se deriva a tratamiento multidisciplinario en los servicios de Neurología Pediátrica, Endocrinología Pediátrica y Rehabilitación Física. El HGZ No. 1 cuenta con personal altamente capacitado en la vigilancia y seguimiento de estos pacientes.
El subdirector médico invitó a la población a vigilar en los recién nacidos la forma de succión al alimentarse, así como la fuerza y tono muscular, además de llevar a los infantes a Control del Niño Sano para detectar los signos y síntomas tempranos de la enfermedad y con ello mejorar la esperanza de vida.
Afirmó que con estas acciones es posible que los niños con diagnóstico de Prader-Willi tengan una mejor calidad de vida.
Como una acción para involucrar al personal IMSS en la conmemoración de este día, en las unidades médicas, sociales y administrativas se llamó a portar vestimenta y/o distintivos color naranja.